희귀성이라면 희귀성 피부질환 이라 서구에서 1~4%정도라 기록되어 있고 국내에선 아주 드물다고 하네요 국내 병원에서도 이 질환 모르는 병원 많고요... 그래서 저와 같은 질환을 갖고 있으면서도 제대로 된 진단을 못받아서 혹은 단순 여드름이라 생각하여 공식발표 된 수치가 엄청 낮은 걸 수도 있겠어요
그러다보니 사람들은 대부분 종기라고 오해하고 나도 그정도 종기는 있다고  꾀병부린다고들 하네요 저는 발병할때마다 제대로 걷지도, 앉지도, 눕지도 못하는데 아무도 제 고통을 이해 해주는 사람이 없어요..
음... 아마도  남자가 여자의출산고통을 말로는 이해해도 마음으로는  공감 못해주는 것  처럼요
치료비용도 어마무시하네요.. 완치는 안되고요 후 ㅠㅠ
너무 우울해요 이 질환 하나가 삶의 질을 너무 떨어뜨리네요...
새벽이기도 해서 주저리주저리 해봅니다 ㅠㅠ